アトピー性皮膚炎ってホントに辛いんです⑥

日本のてっぺん・きた北海道を拠点に『沖ヨガインストラクター』として活動しているまなみんです(╹◡╹)

 

先ほど、故郷である愛知県にいる娘から、メールで写真が届きました。

久々に顔に出たアトピー症状がだいぶ落ち着いており、『良かったね〜』と返事をして。

 

◎そもそもの経緯はこちらをお読みくださいませ→★★★

 

今日から3学期が始まっているので、ひとまずは良かったです^ ^

 

冬休みになった途端、待ってました!とばかりに出てきたアトピー性皮膚炎の症状。顔に出たのは3歳の時以来。彼女は今年10歳になるので、6年ぶりのコト。

女の子として顔に出る症状は、耐え難く辛いモノで。今回、それがよくよく分かりました。

カラダなら良いという訳ではないけれど、やっぱり、目立つ場所に出るのは辛い( ;  ; )

とくに彼女は、目の周りと口の周りにひどく出たので、表情自体が変わってみえてしまう。

笑うのも口周りの傷が痛くて辛いから、どうしても表情は硬くなってゆく。

 

今回のコトで何より思ったのは、子どもの場合はとくに、『安心感』が大切なんだと言うコトです。

経験が少なく、目先の不安だけがのしかかる。

あれこれ考える知識が多い訳はない。まだまだ未成熟な子どもにとって、知識や経験がある程度ある親が、ひとまず先の見える状態を共に作って行くのは、人生の先輩でもある親としての役割だと思うんです。

そんな中、娘と同じ皮膚疾患を持っている私は、同じ痛みであるがゆえに、分かりやすくもあり。

 

彼女のアトピーは、一過性のような雰囲気でした。

意識していろいろ改善して行けば、それほど慢性化しないのではないか、と。

なんて言っても、私は医療者ではないし勝手なコトは言えないのでだけれど、自分自身がアトピー持ちとしての経験と、娘を見てきた親として、感じたコトです。

 

 

急遽、年末に愛知に帰るコトとなり、娘の顔を見た時に思ったのは、アトピーがどうのこうのと言う前に、とにかく不安の塊となっており、まさに『この世の終わり』と言った様子にも見えて。

目のチカラがまったくない。

うつろでした。

私にしがみつき、『私はこれからどうなるの!?』と。

カラダはガチガチ、呼吸は浅くて乱れている。

それはきっと、私がアトピーで苦しむ姿を見てきたからでもあると思います。

 

彼女が保育園の頃、ここ豊富町に移住する直前の1年間は、私自身も耐え難いほどの状態でした。あんな姿を見たら、そりゃ恐怖症にもなるだろうと思うんです。

『私、ママよりひどくなったらもう生きていけない』

今回彼女は、何度も何度も、私にそう言っており。

 

そんな中で、まず何より大切にしたのは、ギュッと抱きしめて、『大丈夫よ』と安心感を生むコト。

それは、実際にどうなるかというコトはあるにせよ、ひとまず落ち着いて、現状を受け入れて、やれるコトにベストを尽くして行けば良い。

と言うか、それしかない。

現状にある程度納得して落ち着いて行かないと、良くなるモノも良くならない、というコト。これは、私自身が長年苦しんできたアトピーから、大きく学んだコトです。

そのための安心感。

一緒に良くしていこうね。大丈夫よ、パパとママが居るからね。大丈夫よ、と。

 

大晦日の31日、北海道から愛知へ移動して、夜8時頃に娘に会いました。それから彼女のいろんな想いを聴いて、私の想いを伝えて。そして一晩、ペッタリくっついてゆっくり眠ったら、次の日、娘の表情がまるで変わっていた。

『私は大丈夫なんだ』という安心感に包まれてるのが、よくよく分かりました。

朝、彼女をギュっと抱きしめるとカラダは柔らかく、気持ち良い呼吸をしていて。

一晩でこんなに変わるなんて〜

呼吸と気の持ちようは、ホントに密接につながっているんだなとは、しみじみ感じたコトです。

 

 

西洋薬の長期使用の末の『成人型アトピー性皮膚炎』は、難治化しやすくなると私は感じています。

私は科学者でも医師でもないけれど、イチ患者として、そして皮膚疾患の療養に有名な『豊富温泉』にて働かせていただく毎日からも、そう感じてます。

西洋薬を頭ごなしに反対している訳ではないけれど、私自身は、安易に使いたくない。

しかし、ヒトが西洋薬を長期使用しているのを、『辞めたほうが良い』と思っている訳ではない。本人が良ければそれでオッケーです。考え方はヒトそれぞれだし。

 

ステロイド薬を上手く利用して寛解するヒトもたくさん居る訳で、何しろ、先のコトは分からないと言うのが何よりです。

ただ、アトピー性皮膚炎におけるステロイド薬の長期使用は、とてもコントロールし辛く、難しいのではないかと私は思っている、と言うコト。

 

論点は、ステロイド薬を使うか否かではない、と言うコトだけではないのですが。

可能性は少ないとしても、あまりに炎症が強い皮膚であり、弱り切っていたとしたら、アトピー性皮膚炎以外の感染症にかかる可能性だってあるし、もし運悪く重たい疾患になってしまえば、もっと辛い状態になるコトだってある。

そんな時には、サクッと素直に西洋医療のチカラを借りても良いのだろうと思う。

しかし、ある程度本人が納得し、たとえ時間がかかってもステロイド薬の使用以外の方法でじっくり改善してゆくコトを目指したいのなら、ぜひともそうすれば良い。

そんなハッキリした希望があるのに、それを『皮膚科のアトピー性皮膚炎における標準治療はステロイド薬です』と、最初から決まっているのはなぜだろうか?

その部分に対しては、不思議にすら思っています。

症状がひどくなって『感染症』を起こした場合などは、その時には病院にかかりたい。そして、必要な薬を処方していただけたらと願うのです。

しかし私は、過去にある皮膚科で『アトピー性皮膚炎をステロイド薬で治療しないのならうちでは診れない』と言われたコトがありました。

これだけ『インフォームドコンセント』というコトバが一般的になるほどに広がっている中で、なぜ一方的に医療側が治療法を決めるのだろう。

不思議です。

♦︎

私は、小学校4年生頃から高校1年生まで、7,8年間ほど。ドクターに言われたように、ステロイド薬を使い続けてました。

そこで結局、良くなるという感覚はまるでなく、長く使い続けている部分の赤みは消えなくなり、慢性的に痒くもあり、それが不安となり。

そして、思い切ってやめてみるコトにしたのですが、やめた途端に大火事のように広がり、日常生活もままならなくなり。

結局、高校は卒業出来ず( ;  ; )

今思えば、もっと知識を持って準備をして取り組めば良かった!

ステロイド薬の知識もたいしてなく、他に得策がある訳でもなく、ただやめてしまった。

あれだけ長期使用していた薬をある時にパタっとやめてしまうのは、とても危険であったとも思ってます。

頼れるヒトもおらず、病院に行くのはただたたイヤになり。

あの頃は、ステロイド薬を使うように薦めてきた母や病院を恨む気持ちすらあり。

それはもう、散々でした、、、

 

しかし、そんな痛い経験のおかげで、学ぶチカラとなりました。

それなりに知識も増えて。

私は、もしまた同じようにアトピー症状が出たからと言って、ステロイド薬を使うという選択肢には、まるで至らない。

それはハッキリと、もうイヤです。

もう、懲り懲りです!

そして、娘が健康に、安全に育って欲しいと願う親として、少々アトピー症状が出たからと言って、すぐ病院に行って薬を処方していただいて、とはしたくない。

それも、イヤです。

彼女が大きくなり、私の手から離れて自活してからなら、あれこれ言うつもりはありません。

しかし今は、彼女ともよくよく相談し、まずは出来るコトを精一杯やってみよう。

ひとまずは、ママが良いと思うコトを試してみよう。というのを彼女が納得してくれたから、パパにも理解をしてもらい、そうするコトに決めました。

 

 

私は、年末の31日に愛知に帰り、3日には北海道へと戻ってきました。

その後は、毎日様子を連絡してもらってます。

 

炎症が出てから、2週間半ほど。

唇の下には少しジュクジュクがあったので、そこは『モクタール』のお世話に。彼女にはモクタールが良く合うようで、3歳の頃に出た時にも、どうしてもの時には使っていました。

今回も私が帰ってから、モクタールを処方してくれる病院へ行き、数日使ったとのコト。

そして今は朝晩に、保湿でラベンダーを混ぜた『ミツロウクリーム』を軽く塗っている程度です。

♦︎

方法はいくらでも、いろいろあります。

そのヒトに合う合わないは、やってみないと分からない。

しかしそもそも、ある程度の知識や経験がなければ、試してみると言っても、何をどうすれば良いモノかが、まずは分からない。

 

西洋医療だけではなく、様々な分野があります。

ヨガもそのひとつですが、アロマテラピー、ホメオパシー、分子栄養学、心理学、カイロプラクティック、鍼、などなど。まだまだ、書き始めたらキリがないほどに、たくさん。

適度な運動は、そんな様々の一部だと思っています。

 

ただ、何をどうするにしても、そこに『適度な運動』をプラスしたら良いのでは、とは、思っているコト。

食べ物に気をつけるにも、考え方を変えるにも、カラダは軽くてあたたかいほうが良いし、循環するチカラがあればなお良し。

巡りの良いココロとカラダは、心地よい暮らしをもたらしてくれると思うのです。

そのひとつのアプローチとして、運動を取り入れてみるコトを。

 

オススメの本を一冊。

マンガなのだけれど、とても分かりやすかった〜

 

本が苦手な方も、マンガで読みやすいですよ^ ^

とても分かりやすくまとめてあります。

 

結局、いろんな分野のいろんなヒトが、行き着けば同じ場所に居て、同じようなコトを言っている訳です。

山を『どこの登山口から登るか?』の違いだけ。

 

ある程度、何かしらの分野を学び込むと、それが分かってくる。全体像が見えてくる。

その上で、否定や非難はなく、尊重もしつつ、様々なコトを上手くバランス良く取り入れてみたらよいのだ、というコトが分かってきます。

私のメインワークは『ヨガ 』ですが、それ以外にも素晴らしい学びは山ほどある。

柔軟性を持ち、たおやかに学び深められたらいいなあと思うんです。

 

良いの悪いのと論争しているのを観たりするけれど、それは、何にもなんない。不安が膨れなり、感情が荒れるだけで。

もちろん、あきらかに間違いであるコトは間違いなのでしょうけれど、責めたり非難するような言い方をしなくても良いのではないか、と。

 

しかし、むやみやたらに高額なセミナーなどは、おかしいとなあと思ってます。与えたいヒトと受け取りたいヒトとが合意の上ならオッケーにしても、です。なんだか変!

 

要は、良くなれば良い訳ですよ。

楽になるのならそれで。

しかし、情報過多の現代だからこそ、よく吟味するコトが大切。

『誰から何を学ぶか?』は、めちゃめちゃ大切なんですね。

 

今回私は、娘を通して、すごく貴重な体験をしました。子どもを愛する親として。子どもの豊かな未来を望むひとりの大人として。

 

そんなに西洋薬にばかり頼らなくても、やってゆけるのではないか。家で出来るお手当、家族の信頼関係、安心感。そんなのも、大切な大切なお薬なんだと思うのであります。

 

大丈夫よ、一緒に良くなろうね。と、ギュッと抱きしめる。

ママの笑顔とぬくもりは、何よりのお薬なんだと、それがよくよく分かりました。

そして、パパの存在も大切です。(とってつけた訳ではないです笑)

 

 

ありがとうございます。

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