アトピー性皮膚炎とステロイド薬への依存について、私はこんな風に思ってます。

日本のてっぺん・きた北海道を拠点に『沖ヨガインストラクター』として活動しているまなみんです(╹◡╹)

 

今日は、私にとって人生最大の学びである(あった)『アトピー性皮膚炎』について、です。

小児からのアトピー性皮膚炎もあるし、成人型として、ある日皮膚に赤みが出てなかなかおさまらず、痒みを伴い、皮膚科を受診すると『アトピー性皮膚炎ですね』と言われるコトもあります。

私は、小児からのアトピー性皮膚炎です。

皮膚って、『人体最大の排出器官』だと思うので、カラダの中でのバランスが上手く行かなくなれば誰でも、ある日突然に発症してもおかしくない、近年ではとてもメジャーな疾患だったりします。

病院でアトピー性皮膚炎と診断を受けると、ほぼ100パーセント出てくるのが、『ステロイド薬』。

いろんな商品名がありますが、『副腎皮質ホルモン』が含まれているモノ。

軟膏がメジャーなのかも知れませんが、飲み薬もあります。喘息では、吸入薬もあったり。

とにかく、様々な治療に使われています。

そんな中、アトピー性皮膚炎であれば『標準治療はステロイド』と、皮膚科のガイドラインで決まっているのであります。

これについてのなぜ?は、また後ほど〜

 

ステロイドって、善悪を決めるモノではない。

様々ある中のひとつの薬、ただそれだけなんだと思います。

ただ私は、長期使用し過ぎて上手くコントロールも出来ず、しかも本来の命のチカラを伸ばす策をひとつもとらず。

今思えば、カラダの中では悪化するばかりの状態だったろう、と。カラダに対してマイナスだろうコトをせっせとやっていた過去でした。それが10代の頃です。

そして、なんの知識もない中で突然使用をやめて、大爆発し、地を這うような苦しみに陥りました。

その結果、もうウンザリ!

ステロイドを使用するのはコリゴリだ〜と思ってます。あれからいろいろ学び、経験を積み、その結果、ステロイドに頼らない暮らしを目指したいと思っている今です。

しかしそれは、『ステロイドは悪だ!』と言っている訳ではない。

 

ひとつの体験として、未だによく分からないコトもあります。

産後、あまりの皮膚の悪化に、顔にほんの薄くステロイド薬を使いました。今、娘が10歳。その娘が1歳になる前の頃です。

治るどころか、1週間もしないうちにさらに大悪化し、症状は全身にみるみる広がり。あっという間!かなりの短期間で身動きのとれない状況となりました( ;  ; )

それで、豊富温泉と出会うコトとなった訳なのですが。

そんな体験をしたのもあり、それからさらにもうコリゴリだ!!とも思ってます笑笑

冷静に考えてみるに、ステロイドは関係なくたまたまその時に大爆発したのかも知れないし、弱っている中に使った薬でさらに体内のバランスが崩れたのかもしれないし。

と、いろいろ考えたトコロで、それを細かく説明したり解明するなど難しいのだろうと思います。

だから、難しい原因を特定しようとするよりも、『プロセス』を変えて良い結果を導きたいな、と。そう思った訳です。

そして、『転地療養』に意識を切り替え、日本最北端の温泉郷である『豊富温泉』に湯治療養に行くコトとしました。

子どもと離れてひとりでじっくり取り組める環境を作る。それが可能な環境があったコトは、とてもありがたかった。両親に感謝であります。

温泉に入りながら、適度な運動をベースに食べ過ぎないコトを意識し、規則正しい生活を取り戻そうと思ったのです。

今でもそうですが、安易に薬を飲んだり使ったりもしない。それは、西洋薬だけではなく、漢方薬でもなんでもそうで。自分でなければ、全て『他』です。全く違うエネルギーバランスで成り立っている、他という存在。

なるべく命そのもののチカラで変化してゆく過程をじっくり見守ってゆきたいな、と言うコトです。

がしかし、あまりに負のスパイラルに陥った時って、なかなかひとりでそれを立て直すのって難しい。

菌やウイルスだって生命体だから、あまりに強くなれば自分が負けてしまう訳で。そんな時は、他のチカラを借りたらいい。

そのために、何でもない時から情報を得て、信頼できるヒトや施術を見つけておくコト。それは、いざという時の保険となります。

少しでも自分に合うモノを。と、日々惜しみなく探すんです。

選択肢が多いって、良いコトだと思うんですね。

そんな考え方も、生き方も、やはりアトピーから学んで得た訳です。

そして、ステロイドを責めても仕方ないし、原因はアトピー性皮膚炎という小難しい疾患であって、ステロイドではないというのも、今思うコト。

 

ただ、ステロイドは依存性が強く使いにくい薬だと言うのが印象です。

日本全国どの皮膚科に行っても『標準治療はステロイド』と言われるコトには、私、とても違和感があります!

なぜ患者本人に治療の選択肢がないんでしょう?

私のように、もうコリゴリだと思っているヒトに対して、無理に使用して良い結果が来るでしょうか?安易に嫌う必要はないけれど、死ぬほどの想いって、まあまあ重たいですよ。

本人が嫌がっているのに、なぜ他の治療法を選べないのか?

『ステロイドが嫌なら他の病院へ行ってください』と言われたコトもあります。

皮膚科学会がステロイドを標準治療としている中、ひとつの皮膚科で他の病院へと言われた訳ですが、ああ、これの繰り返しになるんだなあと思って、病院受診自体を諦めた過去もあります。

そんな中、まずは冷静になるコト。

そのうえで、アトピー性皮膚炎はステロイド使用によって発症した訳ではない。でも、少々の炎症で安易にステロイド皮膚薬を出されるコトには不安がある。

私の娘は軽度のアトピーがありますが、娘とも家族ともハナシをして、ステロイドは使用しないでいようとしています。

それはまず、私が不安だから。

そして、ステロイドで抑えたいほど強い炎症でもないから。目の周りや口の周りが出やすくて、出ている時には赤くもなっているけれど、見守ってゆける程度というのは、私の判断です。

中学生高校生となり、娘が自らステロイド治療を望んだら、その時は頭ごなしに反対はせず、ハナシをしようと思っています。

そういう意味で、私は慢性疾患に対してダラダラと薬で抑えるコト自体を望まないという考え方。

それを娘に強要するコトはないにせよ、今は未成年であり、私たち夫婦の手元に居てくれる訳なので、そのうちに薬で抑える以外の方法を目指してゆけないか?と思っています。

総合的に命のバランスをとって安定した状態に持ってゆくための手法を、根気よく探ってゆきたい。

それは多分、ひとつではないんです。出来るコトはいろいろにある。伸びしろって、けっこうあるものですよね。

 

日本最北端の温泉郷『豊富温泉』で感じるコト。

豊富温泉をご縁に豊富町へ移住して、今度の正月を迎えると丸5年となります。

ここで、ものすごーくたくさんの同じ疾患を抱えている方々とお会いしました。それがまた、とても勉強にもなったし、考えもしたし、気付きもしたし。

症状はひとりひとり違うし、原因も様々な感じがします。

もちろん私は医者ではない研究者でもないですから、あれこれ判断は出来ない立場ですが、ただ私がそう感じるコトです。

湯治療養の仕方も、ヒトそれぞれ。

とにかく何度も何度も入浴し、疲れ過ぎて回復力が落ちるのではと心配になるコトも。感染症のリスクも上がるでしょう。

日々の食事がインスタント食品ばかりだと聴き、唖然となったコトも。

運動は一切しない、という方も多々。

これは、汗をかくと痒いんですね。それを思うと難しいトコロなのですが、そんな中で私自身がよくクラスなどで皆さんにお伝えしていたのは、

『豊富温泉ほど早く傷が回復する温泉はなかなかなかないだろうと思う。動いて汗かいて痒くなれば、温泉に入る。それを繰り返してゆくうちに、掻いても掻き壊さないようにもなってくる。そんな中、ここで運動が出来なければ、どこで出来るのか?ただでさえ痒みがありなかなか運動し辛い状況なのだから、ぜひ、湯治療養の中で体調が安定したら適度な運動を取り入れ、温泉から帰ってからも続けられる習慣作りをここでしてみて欲しい』、と。

多分、1,000回くらい言ったと思います(笑)

もちろん、どうするかは皆さんそれぞれの判断だし、夜な夜な集まってはお酒を飲んでいらっしゃるという方のハナシを聴いたりもしたけれど、それはその方の自由だし。

こうあるべきを強要するコトはないし、体調が落ち着いたからこそ遊びたい、というのもよくよく分かる。

単純じゃなく、深いんです。

ずっと痒くて痛くてやりたいコトも出来ない。しかも、若い。そりゃあ苦しいですよね。

だから、自分の判断で湯治の計画を立ててゆけばいい。

そんな中で私は、希望する方がいらっしゃるのなら、適度な運動習慣のサポートをさせていただけたらいいな、と思っているんです。

 

私自身は、食べ物にものすごく反応します。それは今も変わらずです。

てきめんなのは、油と甘いモノ。

とくに『白砂糖』はてきめん!体調が下がり気味な時には一発ノックアウト状態でありまして(;^_^A

しかし、糖質全般がダメな訳ではないです。一番よく食べるのは『お米』で、食べて気持ちが良いし、カラダに摩擦が起こる感じがない。

私は、こんな自分自身の『体感覚』を磨くコトを大切にしています。

20歳の頃にヨガを学び始めてから、適度な運動を中心に、呼吸法などでメンタルの安定を目指し、『玄米菜食』を取り入れました。

私には、これがものすごく合いました。

胃腸にかかる負担が減って楽になるのが、自分でもよくよく分かるように。食べ過ぎていたのだなあ、と。

同時に年に3回ほど『断食合宿』へ参加し、食べるコトを大きく減らし、命の回復力を観察する体験をしました。これもまた、かなり良かった!!

食べるコトを知りたければ、ぜひ食べない経験を、と。

20代の徹底したヨガの学びの結果、私と言う命はものすごく好調となり、生命力が上がったコトを自ら実感したのです。

がしかし、妊娠出産でまたふたたび訪れたアンバランスに~(・・;)

バランス保ってゆくって、まあまあ大変ですよね。

いろいろあります。

でも、焦らない。

たくさんの学びが安心感となり、私の土台となってくれている。

自分に合うモノ、その時に良いと感じたコトをじっくり取り組んでゆくコトです。

 

そして、42歳の今。

体調も皮膚の状態も、ある程度落ち着いています。

ゼロではないですが、10で言えば2くらいの症状があるくらい。日常生活に支障はないけれど、不快と言えば不快です。その程度。

湿度が低く年間通して涼しい(いや寒い!)豊富町を拠点に暮らすようになってからは、体調がとても落ち着きました。

今では、温泉を利用しなくても皮膚の状態は不安定になるコトはなく、がしかし、食べ過ぎたり寝不足すれば痒くなったりもして、でもそこで出来た炎症を湯治療養で改善するというコトはなくなりました。

私にとっては、豊富温泉のお湯ってパンチが強い。

たまに入ると、かえって痒くなったりもするんですね。

温泉に含まれる油に負けるのかな~という印象。

だから今は、真湯のお風呂のほうが良いし、豊富温泉へ入った時も、上がるときにはシャワーで全身を流してから出るようにしています。

今日の私。42歳も残すところあと1週間です〜

 

あるドクターから聴きました。

『アトピー因子を持つヒトが一度でもステロイド皮膚薬を使うと難治化する』、と。だから、『たったの一度でもステロイド皮膚薬は使わないほうがよい』、と。

これについては、私はよく分かりません。

ただ思うコトとして、私自身、一番アトピー症状が出るのが頬ですが、確かに、ここにたくさんのステロイドを使ってきました。未だその毒素が残っているとはまるで思わないにしても、皮膚がとても不安定であるのは確か。

これって、元々アトピーが出やすい場所であったのだろうとは思いつつ、長期にわたってステロイド薬を使用し、いきなりやめたのですが、その影響はゼロなのか?それは思うトコロです。

皮膚のバリア機能自体がおかしくなるというコトはないのかな?自分自身の副腎で作られるステロイドホルモンの何百倍の何千倍もの量を毎日皮膚に入れ続ければ、何だかおかしなコトになったりしないんだろうか、とは思うんですよね。

それに対しては、今もよく分からないんです。

そして、誰の説明を聴いてもいろいろな見方があり、それがたとえドクターだとしても、様々であり。難しいんだなあ、と。

なので、私はドクターでも研究者でもないし、先ほどに書いたコトと重複しますが、その真相を確かめてゆくより『プロセス』を変えて、症状が出にくい状態を作り出してゆけばよい、とさらに思う訳です。

ヒトそれぞれが自分自身で体験し、考え、経験を積みながら、どうするかを決めてゆけば良い。

良いというか、それしかないだろう、と。

そんな中、背にも腹にも変えられないほどであるならば、『豊富温泉に行ってみる』というのもひとつの選択肢として有効なのでは、と思っています。

 

ステロイド薬で上手くコントロールして日常生活を送っている方々は、世には山ほどいらっしゃるでしょう。

そりゃあ、そのほうが良いですよ。たまに症状が出た時には使い、そのうちに手放せる程度なら、それはそれは何ともありがたい薬!

ただやはり、私のように上手くコントロールし切れないくなったヒトもいるのではないか、と。

そして様々な経験から、私のようにコリゴリだと思っている方もいらっしゃるだろう。そんな私を含めたヒトたちに、『ステロイドが標準治療』と言われるとちょっとイヤだな~、と言うコト。いや、ちょっとじゃないです、これについては、かなりの違和感がありますって!

しかし、アトピー性皮膚炎の解決策が『ステロイドを使わない』ではない。

プロセスを変えるひとつとして、『薬への依存をやめてみる』というのはある。

しかし先ほども書いたように、ヒトそれぞれ様々だとしても、多くのヒトが離脱に苦しむのではないかと思われ。これ、けっこうな高い壁のように感じます。

その高い壁は、いろいろにある壁のひとつだし、上手くステロイド薬から離脱できたら、元々持っていたアトピー性皮膚炎の症状が残るだろう。それをどうするかは、ステロイド薬とはまた全然違うハナシです。

そして、その根本的な部分を考えて行くなら、生活全体をよく見て、見直してゆく必要があるともやはり思います。

 

まとめ。

アトピー性皮膚炎にとって、ステロイドを使うか否かは、大きな選択だと思っています。

でもそれは、ステロイドが悪だからではなく、依存しやすく、コントロールがとても難しいと感じているから。そう思う中で、出来るなら、最初から使わずに他の方法を試してゆけるならば、私はその方が良いのではないか、とも思っています。

だから、自分の娘にも使用しない選択をしてもらっていて。

そして、何よりの要は、ステロイドを使うか否かではなく、『生活全体の質を上げてゆける策をいかにとれるかどうか』なのでは、と。

食べるコトだけでなく、動くコトだけでなく、生活にまつわる全て、です。仕事や環境も含めての、全て。

短期的にステロイドを使い、ある程度のトコロでやめてゆけるなら問題ないんでしょうけれど、豊富温泉であまりにステロイドの長期使用から抜けられない方々にお会いし、(私も含めて)皆さん、かなり苦労をされているのを観ていると、よくよく考えて使用した方が良いとは、やはり思います。

がしかし、今現在使用されている方に対して、安易にやめたほうが良いなどとは言えない!

その場合は、適切にドクターに診てもらったほうが良いとも思う。感染症などはある程度抑えていかないと、それはもう、えらいコト!!!!になります。。。

ただ忍耐!ではないと思うので。

そして何より、どうするかは『自分で決める』コト!!!

そう思うと難しいのは、子どもです。

ひとつのケースとして私のように、親として判断させてもらっているけれど、その選択が難しくなかったのは、軽度だから。重度であればさあどうしようと。それはそれは苦しい。

一晩中痒くて一睡も出来ないなんて、子どもにとっては辛過ぎる。。。

親も泣けてくるし、くじけそうにもなるし。

そりゃ当然です。

そんな中で言えるのは、『アトピー性皮膚炎=ステロイドの害』ではないし、今ここで出来るコトをじっくり見据えて、気長に取り組んでゆくしかない。

すでに使用したコトを悔いても仕方がないし、今ここから出来るコトをひとつずつ。その子が思春期になり、成人するまでにある程度緩解しているコトを目指せたら良いのでは、と。

 

あれやこれやと書き綴り、最後に『まとめ』としながらも、これ!というモノはないんです。魔法なんてないですよ。アトピーってそんなモノだとも思っていて。

難しいし、複雑でもあるし。

だから、何かを責めるのではなく、根気よく見て感じて、少しでも良い方向ににと腹を据えて、じっくり取り組んでゆくコトしかない。

自分が良いと感じたコトを大切に、長期にわたって取り組んでゆくコトなんだろうと思います。

時にしんどいけれど、イヤにもなるけれど。

でも、必ず朝は来ると信じて。

 

 

ありがとうございます。

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