アトピー性皮膚炎ってホントに辛いんです。その2

なってみないと分からない。

それは、どんな病気も、どんな状況も同じ。アトピーに限ったコトでなくて。

例えば、最愛のヒトをある時失う、とかも。

それが、どれだけ辛く痛いコトかと思うけれど、生傷に塩を塗られるような生々しい痛みは、私にはリアルに分からない。

私を産んでくれた両親は今も生きていてくれ、自分で望んで産んだ家族も、ゲンキに生きていてくれている。

私にとってかけがえのない『家族』をもし失ったら、私はどうなるんやろう。

これ、ホントに分からない。

私は、メンタル的に弱い方ではないと思うし、基本はまずこれ、『逃げるが勝ち』。

しかし、逃げも隠れも出来ない状況になったら。。。
そもそも、出来るコトより出来ないコトのほうが多いと思うし、なんでもかんでも自分でやり抜けようなどとは思ってもない。

器用にすり抜けるのが大得意。

表面を取り繕うコトも、結構得意やと思う。(ちっとも誇らしくないが笑)

しかし、家族というバランスが崩れたら、表面さえも取り繕えなくなるのではないか、と思う。

私はよっぽど、パニックにはなんない。

いざという時こそ冷静さが増すと思っているが、果たして、そんなコト言ってられるのか??と想像する。

抱えきれないほどの大きな苦しみが訪れた時、これよりこれのほうがまだ良い。とか、誰かより自分のほうが辛い。とか、比べたりすり替えたり誤魔化したりして、なんとか、なぜこんな状況となったのか、たとえ一時的でも気持ちを収める瞬間が欲しくて、その理由を探そうとしたり。

それは、たいして得でもなければ損でもないやろけど、そうでもしなければ、持って行く場がない、やり場がなくて困っているというのが、結局のトコロ。

だから、あれこれ考え込み落ち込むのは、一度は通るプロセス、というコトでもある。

人生はドラマティック。そうあって欲しい、とも思う。

日々の生活のすべてが想定内であったら、なんの想像も生まれず、なんの改革も起こらない。

高い壁をぶち破るバイタリティは、そもそも高い壁があってこそ、生まれてくる訳で。

んでも、一目見て『超えるの無理っ!』とココロが萎えたら、しばらくは、比べてみたり、すり替えてみたりしつつ、『なんでこの壁はこんな高いんやろうか?』『そもそも自分が超えなくてはいけないんやろうか?』と、あれこれ考える時間が必要なんやろう。

これ、何のために使っているじかん?それは、スタートラインに立つ『腹決め』をするじかん。

こんな時間こそが腹決めにつながったりするのなら、無駄ではない。

得でも損でもないけど、無駄ではない。そして、遠回りも良いかも。

見渡す景色から学ぶコトだって、ある。

少し前に、『アトピー性皮膚炎ってホントに辛いんです。』という記事を書いた。

◎記事はこちら→★★★

今、生きているだけでありがたいと思うが、一日中痒みと痛みにさいなまれ、気が遠くなり、ただただやり過ごすしかなかったアトピー絶不調の頃、生きてるだけでありがたいなどとは、かけらほども思えなかった。

ただただ思っていたのは、これがいつまで続くのか?という不安と、疲れ果てて気付けば寝ており、また痒みと痛みで目が覚めた時、『あーまだ生きていた』という落胆。

『アトピーで命までとられないでしょ』と言われたりしたが、末期癌で余命いくばくもないという方でも、キレイな肌をして笑っていたら、『めちゃ幸せじゃん』という、偏りまくった価値基準。
全ての基準が『肌が荒れていないかどうか、痒みがないかどうか』となってしまっていた。

んでも、今改めて思っても、誰が誰より幸せも不幸もなく、ただただ、それぞれの人生、状況だ、というだけ。

自分にとってどっちが良いか?または、どっちがマシか?とその場で考え想像するコトは出来ても、ヒトと自分ではそもそも比べられない、というコト。

そんな、いろいろ思う中にも、やはり『アトピーってホントに辛いんです』と思う。

去年の秋頃からか、暮らしているシェアハウスのオーナーさとみんぬが、久々のアトピー大悪化(O_O)

あんなに辛そうな彼女を観たのは、今回初めてやった。

初めて会った9年前のほうが、よっぽど楽そうやったし、たまに少々痒みや炎症が出ても、彼女はホントに、豊富温泉が合うんやろう。数日の湯治で楽になってしまう、という感じ。

それがどうやったか?と言うと、もう、なんとか動いている、と言うモノ。

◎その時のさとみんぬのブログ→★★★

最初は、何とかかんとかでお店も仕事もやっており、一緒な大きな仕事もさせてもらった。

◎その大きな仕事→★★★

しかし、すでに、この頃から、『ホントに大丈夫なのかな??』という感じ。。。

皮膚が痛くて首もまわらないけど、なんとか頑張っていた。
お店を休むと決めて、湯治に専念し始めてからは、同じ屋根の下で暮らしていても、まったく会うコトもなかったりした。

時間があれば寝ているのやろうし、そんな時がどれだけ辛いか分かるし、ただただ、見守っている、と。

たまに温泉で見かけて、辛そうな姿を観て、私まで一緒に呼吸が浅くなる。

リアルに辛さが分かるから。

想像してみて欲しい。

全身の肌がなくなり、真っ赤になり、服を着るのも、着続けているのも辛く、縫い目が皮膚に触っただけで、気が遠くなるほど痛い。

風が吹くと辛い、関節を曲げるのは、もう罰ゲームのようで。

とにかく静かにやり過ごしていたい。

ありとあらゆる刺激が不快であり、痛みであり、痒みとなり。

先の見えない不安の中、豊富温泉に通い続ければ必ず良くなる。と、毎日湯治に通ったさとみんぬ。

そして、去年の終わり頃だ。何ヶ月ぶりやろうか、一緒に仕事が出来た!

豊富町の介護予防事業として開催されている『おひさまサロン』にて。

ここで、月に一度開催されているお楽しみ会。

ここで、デザートを作ってくれた。


餅カフェわが家定番のおからケーキ、チョコレート味でした(╹◡╹)


ご参加の皆さんに、『アトピーが大悪化して療養していたが、今日こうして皆さんに会えて嬉しい』と。

◎おひさまサロンお楽しみ会の様子はこちら(豊富温泉公式ブログてす)→★★★

ご参加の皆さんと楽しそうに話す彼女を観て、まだ全快とは言えないけど、何しろ良かったと、ただただ嬉しかった。

何かを励みに頑張るって、いいな!

このイベントの半月くらい前やったか、今回は無理せずに依頼を断っても構わない、と話した。

その時から、もう一息頑張りたいから、やりたい!と。

いくら励みと言っても、荷が重過ぎれば難しいやろうけども、何度も受けている依頼で、そして、こんなに皆さんの喜んだ顔が見せてもらえるってコト。

それに、さとみんぬは長くアトピーと付き合う中で、自分や様子、変化をちゃんと観察し、分かってもいるのやろうし。

そしてつい先日、年明けのコト。

シェアハウスのすぐ近所の家にお呼ばれに行ったのだが、この時には、さらに落ち着いていた。


美味しいお鍋をいただきました〜

まだ乾燥があって突っ張るそうだが、あとは日にち薬ではないか、と。

乾燥って、思いのほか不快感満載。

皮膚が突っ張ると、笑うにも違和感あり、表情が固まりがちになってしまう。

でもこうして、外へ出かけてヒトと話せるって、幸せなコト。
ただただやり過ごすコトからしたら、すごいコトだ!!

私は?と言うと、おそらく環境が大きいのやろう。
北海道へ移住してから、アトピーの状態は落ち着いており、けっこう忙しく、不規則な生活続きだが、体調は安定している。
もう温泉へ湯治に出かけるコトはなく、たまに部分的に痒みが出ても、放っておけば治まる、という感じ。

痒くない痛くない暮らしとは、これほど楽なモノか!とつくづくと思う。

そして、温泉に居るからこそ、日々全国から大変な状態でいらっしゃる湯治療養の皆さんにお会いするからこそ、喉元過ぎれば忘れる辛さを思い出し、健康のありがたみを再認識する日々がある。

そして、豊富温泉が一時的にでも、痛み痒みから解放してくれる救いとなり、散々辛かった傷を癒し、これからどうしようかと本を読んで学んだり、生活を考えたりする『ゆとり』をもたらしてくれる場所であれば良いなと思う。

そして、『移住してみる』というのもひとつの選択肢。

私は、『転地療養の価値』を確かめたくて豊富町への移住を決めた。

やはり生活環境は大切だ。

こんな水や空気の美味しい、そして暑くない地で暮らしてみると、つくづく、カラダの機嫌が良いなと思う。

そして今は、アトピーで苦しんだ傷も癒え、恐怖感もなくなった。
たまに出かける都会を楽しみ、ワクワク暮らしている。

どこで暮らして何をするのか。
当たり前やけど、それはすごく大切なコト。

生まれたからずっとそこで暮らす、と故郷に居るコトもいいのだが、『第二の故郷』を探してみるのもいんじゃないか、と。

しかし、『アトピー患者の聖地』なんて言われたりする豊富温泉だが、なかなか状態が落ち着かない方もいらっしゃるし、温泉が合わなくなったと湯治療養をやめる方もいらっしゃる。

温泉だけではないんやろう。

田舎がそもそも苦手な方には、ヒトとの関係が近い田舎暮らしはストレスやろうと思うし、適度に動くコトも、質の良い睡眠を目指すコトも、自分に合ったモノを食べるコトも大切で。

『精神性』は、病気療養においてかなり重要やとも思う。

疾患をどう捉えるか。

どう向き合うのか。

それにより、訪れる未来が変わるのではないか、と。

精神的に、肉体的に、生活全体を見渡して、『バランスをとる』コト。

何が合うかはヒトそれぞれやろうが、ひとつだけをただ頑張れば良いではない、と言うのはあるのではないか、と。
温泉で言えば、ただ温泉にばかり長々と浸かっていても、と。

理屈では簡単に言えるのやけど、じゃあ具体的にどうする?が難しい。。。

だから、実践あるのみ。あれこれと試してみるしかない。

知ったコト、学んだコトをやってみる。

良いと思えば続けてみる。

アンバランスを感じたら、修正する。どう修正するかと模索して。

さとみんぬのように、『必ず良くなる、大丈夫』と、自分の命を信じるコトは、何より大切やろう。

豊富温泉に毎日通うと決めたなら、毎日通う。

これも大切やろう。やるとしたらちゃんとやってみる。そうしないと、確かめようがない。

先の見えないトンネルの中。

いつひと筋のヒカリが射すのか?と、手探りで進む。

辛いけど、苦しいけど、やっぱりそう信じる。

『朝の来ない夜はない』と。

 
やっぱりまず、『しっかり向き合うぞ』と腹をくくるコト。

たまに見ないフリをしてもいいから、しっかり向き合う腹決めを。

受け入れ、向き合い、認めたら、手放せる。

さとみんぬは、ホントによくがんばった!落ち着いて、ホントにホントに良かったです。

アトピーで苦しむ方々、どうか負けないで!ひと筋のヒカリが見つかりますように。と、祈りたい。

ありがとうございます。

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 ◎北海道の北「道北」で活動していま す。
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 沖ヨガインストラクター 
 中島まなみ(まなみん。)
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